Testi oli positiivinen BRCA1:lle: Kuinka nämä tulokset vaikuttivat terveyteeni

Vaikka jotkin terveysongelmat näkyvät ulkomaailmalle, monet ihmiset kohtaavat kroonisia sairauksia, joilla ei ole ulkoisesti näkyviä merkkejä tai oireita – tunnetaan myös nimellä näkymättömiä sairauksia . Mindbodygreenin sarjassa annamme näkymättömistä sairauksista kärsiville henkilöille foorumin henkilökohtaisten kokemustensa jakamiseen. Toivomme, että heidän tarinansa valaisevat näitä olosuhteita ja tarjoavat solidaarisuutta muille samankaltaisissa tilanteissa.

Odotin viheriöhuoneessa markkinointikonferenssissa, minuutteja ennen kuin minun piti mennä lavalle pitämään pääpuheenvuoron, kun yhtäkkiä tunsin verenpurkauksen laskeutuvan jalkaani pitkin. Järkyttynyt ja hämmentynyt, koska olin juuri päättänyt kuukautiskierron, siivosin sen nopeasti ja olin kiitollinen siitä, että valitsin pukeutua punaiseen mekkoon sinä päivänä. Puhekihlaukseni päättymisen jälkeen palasin kulissien taakse toivoen salaperäisen verenvuodon loppuneen. Mutta ei. Jatkoin verenvuotoa kuukautiskiertoni ulkopuolella seuraavat neljä vuotta.

Vietin vuosia etsien vastauksia.

Aluksi ajattelin, että selittämätön verenvuoto oli kauden läpimurto, mutta ajan kuluessa kävi selväksi, että tämä oli paljon muutakin. Lääkärit eivät voineet selvittää, mikä sen aiheutti – he tekivät useita testejä, mutta tulokset palasivat aina 'normaaleiksi'. Lopulta he saivat sen stressiin.

Muutaman vuoden kuluttua muutin Seattleen uuteen työpaikkaan ja päädyin etsimään vaihtoehtoisen lääketieteen lääkäriä. Suoritettuaan vielä useampia testejä hän totesi, että testosteronitasoni olivat alhaiset, mikä saattaa selittää minun epäsäännöllinen ajanjakso . Tämän epätasapainon korjaamiseksi aloitin hormonikorvaushoidon. Verenvuoto parani, mutta se ei hävinnyt kokonaan.

Sitten COVID iski. Perheeni ja minä päätimme mennä takaisin Miamiin ollaksemme lähempänä suurperhettämme. Minun piti kirjautua paikalliselle lääkärille, koska minulla oli vielä kesken hormonikorvaushoitoni. Minulta kysyttiin säännöllisesti uusia potilaita koskevia kysymyksiä, mukaan lukien: Onko sinulla suvussasi syöpää? Vastaukseni oli aina ei. Mutta kun kerroin tälle lääkärille, että olin vuotanut verta neljä vuotta, hän huolestui ja kysyi, olisiko oikein, että hän tekisi minulle lisätutkimuksia, mukaan lukien geneettisen testin.

Näiden testien avulla lääkärini löysi kohtustani ja munasarjoistani pari kystaa, jotka hän suositteli poistamaan, joten hän ajoi seurantapuhelun keskustellakseen leikkaussuunnitelmista.

'Istutko sinä alas?'

Hän kysyi ystävällisesti.

En ollut. Juoksin ympäri taloa yrittäen tehdä monia asioita. Hän pyysi minua löytämään mukavan paikan istua.

'En voi suorittaa leikkausta. Sinulla on BRCA1-testi positiivinen.'

En kuullut hänen sanoneen mitään sen jälkeen. Muistan vain, että korvissani soi ylivoimaisesti, aivan kuten elokuvissa. Aloin litteroida kaikkia hänen minulle antamiaan tietoja muistilehtiöön melkein automaattiohjauksella, käsittelemättä niitä.

Myöhemmin tieto upposi: Kaikki, joilla on BRCA1 geeni heillä on erilainen, kohonnut todennäköisyys saada rinta- tai munasarjasyöpä sukuhistoriansa mukaan. Tulosteni perusteella minulla oli 87 %:n todennäköisyys saada munasarjasyöpä, ja luultavasti minulla oli se jo jatkuvan verenvuodon vuoksi. Sain nopeasti onkologin ja geneettisen neuvonantajan vastaanoton.

Neuvoja kertoi minulle, että en ehkä ole ainoa perheessäni, johon tämä kauhea geenimutaatio vaikuttaa. Itse asiassa tämä mutaatio ei ohita sukupolvia! Olin perinyt tämän yhdeltä vanhemmistani, ja molemmilla pojillani on nyt 50% mahdollisuus myös periä se ja siirtää se eteenpäin.

Tähän asti en ollut koskaan ajatellut, että 'suvun syöpähistoria' ei tarkoittanut vain syöpädiagnoosia jollekulle lähisukulaiselleni. Se tarkoitti perinpohjaista syntyperäni ja DNA-rakenteeni ymmärtämistä.

Aloitin järkyttävän tehtävän, ja en vain kertonut uutisia äskettäisestä diagnoosistani jokaiselle tädilleni, sedilleni ja serkuilleni perheeni molemmin puolin, vaan myös pyytäen heitä testaamaan, koska hekin voivat joutua sairauden uhreiksi. tämä ehto. Sain tietää, että jokaisella isäni seitsemästä siskosta oli kauhea historia kuukautiskierron kanssa, ja viidellä heistä tehtiin kohdunpoisto 40-vuotiaana; kaksi oli jo kuollut. Kuvittele shokkini. Kuvittele, kuinka näiden tietojen tietäminen verenvuodon alkaessa olisi voinut muuttaa tuloksiani. Se olisi luultavasti säästänyt minulta kuukausia nimettömältä henkiseltä ja fyysiseltä tuskalta. En koskaan ajatellut puhuvani tätini tai serkkuni kanssa epäsäännöllisestä verenvuodostani, koska naiset puhuvat harvoin näistä asioista. Se näyttää liian henkilökohtaiselta. Et vain lähde kysymään perheesi ihmisiltä, ​​onko heillä ollut ongelmia lisääntymisjärjestelmissään.

Mutta miksi ei?

Intuitiolla oli suuri rooli palautumisessani.

Puhuttuani perheenjäsenilleni ja opittuani lisää BRCA-mutaatiosta nojauduin intuitioon seuraavissa vaiheissa. Minulle oli tärkeää antaa oman ääneni ohjata minua tässä tilanteessa – mitä minun piti tehdä seuraavaksi? Aloin heti haastatella useita lääkäreitä, koska tarvitsisin koko tiimin työskentelemään yhdessä: yleisonkologin; onkologi gynekologi; rintojen onkologi; ja jos päättäisin ryhtyä ennakoiviin toimiin rintojeni kanssa, tarvitsisin myös rintakirurgin ja plastiikkakirurgin. Löysin ääneni tämän prosessin kautta, jossa haastattelin lääkäriä toisensa jälkeen. Jokainen haastattelu antoi minulle lisää luottamusta siihen, mitä lääkäreiltä halusin ja kaipasin. Tulin paikalle täynnä kysymyksiä ja päätin valita, kuka olisi kumppanini tällä matkalla. He olivat alansa asiantuntijoita, mutta minä olin kehoni asiantuntija. Ja tästä tuli taisteluni.

Naisilla on niin paljon taisteltavaa, mutta joskus unohdamme taistella itsemme puolesta.

On tärkeää huomata, että vaikka niitä onkin testit munasarjasyövän varalta - mukaan lukien transvaginaalinen ultraääni (TVUS) ja CA-125-veritesti - valitettavasti mitään näistä ei pidetä luotettavina tavoina munasarjasyövän varhaisessa havaitsemisessa.

Neljän vuoden verenvuotohistoriani ja geneettisen testin kanssa oli mahdollista, että munasarjoissani oli jo syöpä. Joten täydellinen kohdunpoisto oli ensimmäinen (ja kiireellinen) työjärjestys. Ja niin sovimme leikkauksen.

Rintakirurgi soitti minulle kuitenkin satunnaisesti eräänä aamuna.

'En saanut unta viime yönä, kun ajattelin sinua. Haluan tehdä magneettikuvauksen rinnoistasi.'

Tämä oli minusta outoa, koska rutiininomaiset mammografiani ja ultraäänitutkimukseni olivat tulleet negatiivisiksi. Mutta ymmärsin; hänkin johti intuitiolla.

MRI havaitsi poikkeavuuksia, joten lääkärit tekivät biopsian, joka vahvisti, että minulla oli kehittynyt nollavaiheen syöpä, varhaisin muoto molemmissa rinnoissa. Jos olisin odottanut vuoden, kuka tietää, mitä olisi voinut tapahtua? Geenimutaatio tarkoittaa, että syöpä voi metastasoitua nopeasti.

Joten viime vuoden elokuussa minulle tehtiin lumpektomia ja kohdunpoisto. Sitten syyskuussa pystyin valitsemaan nännejä säästävän toimenpiteen ennen lopullista kaksoisrintaleikkaustani viime heinäkuussa. Tämä on uusi tekniikka, jonka avulla kirurgit saattoivat käyttää omia nännejäni rintojen rekonstruktiossa – mikä olisi ollut liian riskialtista, jos syöpä olisi jo levinnyt.

Kun käyt läpi tällaisen toimenpiteen, tunnet surun kehoasi kohtaan, joten olen todella kiitollinen, että minulla oli tämä vaihtoehto.

Miksi uskon, että on niin tärkeää olla oma asianajajasi.

Olen niin kiitollinen kaikesta, mitä lääkärini ovat tehneet terveysmatkani aikana, ja nyt ymmärrän, kuinka ratkaisevan tärkeää on työskennellä lääkäreiden kanssa, joiden kanssa voit tehdä yhteistyötä. Tämän lisäksi on myös tärkeää ymmärtää ja tulla oman kehon asiantuntijaksi. Sinä pystyt puolustaa itseäsi , voit työntää taaksepäin, voit pyytää lisätutkimuksia.

23. toukokuuta allekirjoittaa

Luulen, että me naiset emme aina ajattele, että meillä on se valta. Varsinkin latinalaisnaisilla valkotakkin päällä oleva mies kantaa auktoriteettia ja kunnioitusta, jota et kyseenalaista.

Naisilla on niin paljon taisteltavaa, mutta joskus unohdamme taistella itsemme puolesta.

Itsepuolustus pelasti henkeni. Valitsin lääkärit, jotka tekivät yhteistyötä kanssani. jotka olivat läheisesti mukana matkassani. En vain odottanut, että lääkäri kertoisi minulle, mitä tehdä. Kerroin, mitä tarvitsin, kuinka tarvitsin heidän kanssani kumppanuutta. Valitsin yhden lääkäreistä tiimiini, koska kun hän tapasi minut ensimmäisen kerran, hän istui vierelleni ja sanoi: ”Kerro minulle, mitä haluat tehdä. Mikä on suunnitelmasi? Kuinka voin olla avuksi?' Se oli niin voimakas.

Kuinka puolustan muita naisia.

Olen tehnyt mindfulness-työtä 10 vuotta, mutta terveysmatkallani siitä tuli erityisen tärkeä elämässäni. Priorisoin kokonaisvaltaista hyvinvointityötä mieleni ja kehoni yhdistämiseksi, ja se auttoi minua valmistautumaan erilaisiin leikkauksiin ja toimenpiteisiin ja toipumaan niistä.

Koska pidin tästä työstä niin hyödyllisenä omalle matkalleni, halusin jakaa sen myös muiden naisten kanssa. Yhden toipumiseni aikana ostin Ole tietoinen, ole onnellinen , naisten johtama hyvinvointibrändi, joka tarjoaa tilaa puhua mindfulnessista ja kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista.

Kehitin myös itsehoidon opetussuunnitelman nimeltä 'Opi. Pidä. Rakasta.' joka keskittyy samoihin periaatteisiin. Jotkin avainkohdista, joista keskustelen, koskevat oppimista, kuka olet, oppimista, miten kehosi toimii, mikä tekee sinut onnelliseksi, kuinka luoda rajoja – se on paljon introspektiivistä työtä. Sieltä keskustelen siitä, että pidät siitä, kuka sinusta tulee, enkä pyydä sitä anteeksi. Sitten keskitymme rakastamaan itseämme ja muita samanaikaisesti.

Tämän työn lisäksi olen suuri kannattaja jakaa tarinani ja kokemukseni, toivottavasti auttaa kouluttamaan ja jakamaan tietoa muiden naisten kanssa. Matkani vuoksi rohkaisen muita käymään geneettisessä testissä tai muussa testissä, jonka he kokevat tarvitsevansa rutiinitarkastusten lisäksi. Uskon, että se on yksi asia, johon voit hallita.

Lopulta suurin viesti, jonka yritän jakaa muille naisille, on: Tiedä, minkä puolesta haluat taistella, ja herätä sisäinen soturisi.